おなかの子供
しかも第一子
大血管転位症という
難病であることを受け入れるには、
少し時間がかかりました。

受け入れるために、
たくさんのブログで元気に成長している
様子をみたり、
書籍を読んでみたり・・

書籍はまあ・・
専門書みたいなのは難しすぎて
途中放棄（笑）

一番熟読していたのが、これでした。

こどもの心臓病と手術―不安なパパ・ママにイラストでやさしく解説/患者説明にそのまま使える

とてもわかりやすくて、
これでしっかり事前予習をしました。

病棟からもこちらの本を渡されました。

オペなどの説明時には
落ち着いて話を聞くことができました。

読みすぎたのか、
あまりに説明時に落ち着いていたため
医療関係者ですか？
と言われて笑ってしまいました。

まったくの畑違いです（笑）

一番よかったのは、
全国心臓病の子どもを守る会のシンポジウム
に参加できたことでした。

２００名近く集まっていて、
こんなにたくさん心臓病関係の人がいるんだなと
びっくりしました。

自分たちだけじゃないんだという
安心感を覚えました。

中には、小中高生もいて、
たぶんご自身が心臓病を抱えているのだと
思うのだけど、

外見ではそんな風には見えなかったし、

何より
そんな年頃の子が、会合に参加していて、
しっかりしているなと感じました。

そんな子供たちを見て、
ああ、手術が終わったらこんな風に成長できるんだ
と希望が持てたのが嬉しかったです。

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会合のテーマは
「心臓病児がおとなになったとき」というものでした。

なかでも
「子供の自立に向けて患者、家族がこころがけたいこと」
というお話はとても勉強になりました。

病院にいったら、母親がああだこうだ
先生と話してしまうけど、
それは子供のためにならないと。

学校に行き始めて、
親の目が届かなくなってくると、

辛いときや助けを借りなければいけないとき
自分の状態を
自分の言葉で話さなければならない。

そのためにも、
病院では自分の病状、
困っていることなどを
自分で話せるようにすることが大事

そんなお話でした。

病気のことが心配すぎて、きっと甘やかしてしまいそう
だけど
普通に育てたいという思いがあったので、
とってもとっても勉強になりました。

病院に行く前に子供と
「明日先生と何話す？」
とシミュレーションすると良いのだそう。

よ～し、
これは娘が大きくなったら
実践するぞーー！！

甘やかしすぎず
ちゃんとこどもが自分の病気と
向き合えるように、
たくさんお話して、
ママは前向きに頑張っていこう！

この会合に参加して、
そう思えて本当によかったです。